„Kleidung ist ein Akt der Selbstbestimmung“

Eddie Ndopu wurde in Namibia geboren und im Alter von zwei Jahren mit der neuromuskulären Erkrankung Spinale Muskelatrophie diagnostiziert, mit einer Lebenserwartung von wenigen Jahren. Inzwischen ist er 35 Jahre alt und lebt als Autor, Menschenrechtsaktivist, Gründer einer Medienplattform und erklärter Fashionista in New York. Über seine bewegte Lebensgeschichte, seinen Aktivismus, warum sich Mode für ihn wie eine Berufung anfühlt und das TIME Magazine ihn als „one of the most powerful disabled people on the planet“ bezeichnete, erzählte er FASHION TODAY in einem Interview.  

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FASHION TODAY: Eddie, zunächst einmal interessiert mich deine Geschichte: Wo bist du geboren und aufgewachsen? Und welchen Hintergrund hast du?
Eddie Ndopu: „Ich wurde in Namibia geboren, im südwestlichen Zipfel Afrikas – einem Land, das 1990, im Jahr meiner Geburt, gerade erst seine Unabhängigkeit vom Apartheidregime Südafrikas errungen hatte. In gewisser Weise sind mein Land und ich gemeinsam aufgewachsen, beide damit beschäftigt, Freiheit zu lernen und Zukünfte zu entwerfen, die zuvor undenkbar gewesen waren. Dieses politische Erbe ist untrennbar mit dem verbunden, was aus mir geworden ist.
Für ein deutsches Publikum lohnt es sich, an dieser Stelle kurz innezuhalten. Namibia wurde 1884 zum deutschen ,Protektorat‘ erklärt und die darauffolgende Kolonialzeit umfasste den Völkermord an den Herero und Nama – einen der frühesten des 20. Jahrhunderts. Deutschland erkannte diese Verbrechen erst 2021 offiziell an. Ich wurde also in ein Land hineingeboren, das diese Geschichte noch verarbeitete, das noch darum rang, wie Wiedergutmachung und Würde über Generationen hinweg aussehen könnten. Diese Auseinandersetzung gehört zu dem Boden, auf dem ich gewachsen bin.“

Irgendwann ist deine Familie nach Südafrika gezogen.
„Als ich zehn war, zog meine Familie in das atemberaubend schöne Kapstadt, in das Heimatland meiner Mutter. Dieser Ort hat sich unauslöschlich in mich eingeschrieben und bis heute trage ich die stille Hoffnung in mir, eines Tages dorthin zurückzukehren. Kapstadt ist der Ort, an dem ich erwachsen wurde, an dem ich begann, mir meinen Platz in einer Welt zu erarbeiten, die nicht für jemanden wie mich gebaut war. Dieses Gefühl, seine eigene Existenz von Grund auf selbst entwerfen zu müssen, ist wohl die tiefste Wurzel all dessen, was ich heute tue.
Mein Bildungsweg führte mich später an die Carleton University in Kanada und schließlich nach Oxford. Doch die prägendste Bildung fand lange vor diesen Institutionen statt – in den Geschichten, Landschaften und Menschen des südlichen Afrikas.
Im Herzen bin ich das, was Taiye Selasi (eine britische Schriftstellerin und Fotografin, Anm. der Autorin) vielleicht einen ,Afropolitan‘ nennen würde, auch wenn ich das Wort mit einer gewissen Vorsicht benutze, weil es Kontroversen in sich trägt. Ich bin ein Kind des Kontinents, geprägt von seinen Städten – und später von den Städten der Welt darüber hinaus. Windhoek. Kapstadt. Toronto. New York. Der Kontinent gab mir meine Wurzeln und mein Feuer. Die Städte gaben mir meine Reichweite. Ich trage all das mit mir, wohin ich auch gehe.“

Mit zwei Jahren wurdest du mit Spinaler Muskelatrophie diagnostiziert. Was bedeutet eine solche Diagnose? Und wie gehst du damit um?
„Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine neuromuskuläre Erkrankung, die durch das Fehlen eines Proteins entsteht, ohne das die Muskeln nach und nach an Kraft verlieren. Das ist die medizinische Tatsache.
Die gelebte Realität von SMA besteht aber nicht allein aus dem, was im Körper geschieht. Sie entsteht dort, wo dieser Körper auf eine Welt trifft, die nicht für ihn gemacht ist – auf Straßen, die nicht befahrbar sind, auf Institutionen, die nicht einbeziehen, auf gesellschaftliche Vorstellungen, die noch nicht gelernt haben, einem Körper wie meinem mit voller Würde und Komplexität zu begegnen. In diesem Sinne ist Behinderung immer auch ein Produkt der Umwelt. Sie entsteht im Reibungsmoment zwischen einem Körper und einer Welt, die sich weigert, ihre Definition von Normalität zu erweitern. Diese Reibung wurde zum Brennofen meines Denkens und meines kreativen Lebens.
Und doch möchte ich mit dem Wort ,umgehen‘ vorsichtig sein, denn es beschreibt die Wirklichkeit nur unzureichend. ,Umgehen‘ klingt nach aushalten, nach Zähne zusammenbeißen. Was ich tatsächlich getan habe, ist etwas weit Interessanteres. Ich habe ein Leben von außergewöhnlicher Fülle und Intention durch und um diesen Körper herum aufgebaut.“

 Wie sieht dieses bewegte Leben aus?
„Ich war in Oxford. Ich habe vor der Generalversammlung der Vereinten Nationen gesprochen. Ich habe eine Autobiografie geschrieben. Ich baue ein Medienunternehmen auf. Nichts davon geschah trotz meiner Behinderung. Es geschah im Dialog mit ihr.
Im Laufe eines Lebens in diesem Körper bin ich zu einer Art metaphysischem Verständnis gelangt: Ich glaube, dass Menschen mit Behinderung auf einer kosmischen Ebene eine besondere Art von Aristokratie verkörpern. Wir sind nicht hier, um Inspiration zu liefern oder als Mahnung oder Triumphgeschichte zu dienen. Wir sind hier als Lehrende. Unsere Körper tragen ein Wissen über Vergänglichkeit, über Verbundenheit, über das Leben innerhalb von Grenzen, das die Welt erst zu begreifen beginnt.
Meine Aufgabe, wie ich sie heute verstehe, besteht darin, diesen Körper, den das Universum mir gegeben hat, mit so viel Wahrhaftigkeit, Würde, Handlungsmacht und Leuchten zu bewohnen, wie ich vermag. Das ist kein ,Umgehen‘. Das ist eine Berufung.“

Wie bist du zum Aktivisten geworden? Und wie sieht dein Aktivismus konkret aus – was ist deine Botschaft?
Ich habe den Aktivismus nicht gewählt wie eine berufliche Laufbahn oder ein Anliegen. Er hat mich gewählt – so wie die meisten notwendigen Dinge es tun: durch Erfahrung, die tägliche Begegnung mit einer Welt, die mich zwang, zu kämpfen, nur um an ihr teilhaben zu können.
Dank der unermüdlichen Entschlossenheit meiner Mutter wurde ich bereits mit sieben Jahren in eine Regelschule eingeschult. Das war keine Kleinigkeit. Es war ein bewusster, hart erkämpfter Eingriff in ein System, das mich andernfalls an einen weniger guten Ort verwiesen hätte. Von diesem Moment an lernte ich, dass meine bloße Anwesenheit in Räumen, die nicht für mich gedacht waren, bereits eine Form des Widerstands war – und dass jemand meine Anwesenheit erkämpfen musste. Lange war dieser Jemand meine Mutter, allmählich wurde ich es selbst.“

Wie gelang dir dieser Abnabelungsprozess?
„Indem ich für mich selbst eintrat, erkannte ich, dass meine Erfahrung nicht nur persönlich war. Sie war strukturell. Die Barrieren, denen ich begegnete, waren keine Zufälle. Sie waren das vorhersehbare Ergebnis von Systemen, die ohne Menschen mit Behinderung entworfen worden waren. Wenn man die Architektur dieses Ausschlusses einmal gesehen und begriffen hat, wird es schwer, darüber zu schweigen; diese Erkenntnis wuchs vielmehr fast zwangsläufig zu etwas Größerem heran.
Das Wort ,Aktivismus‘ kann allerdings leicht verflachen, was in Wahrheit eine komplexe, sich ständig entwickelnde Beziehung zur Welt ist. Was ich heute tue, ist nicht Aktivismus im klassischen Sinne von Demonstrationen oder Kampagnen, auch wenn ich diese Arbeit zutiefst respektiere. Mein Aktivismus lebt in etwas Leiserem und vielleicht Radikalerem. Er lebt in der Kühnheit meiner Ambitionen. In der Weigerung, ein verkleinertes Leben zu führen. In der Gründung eines Medienunternehmens, im Schreiben einer Autobiografie, im Einnehmen von Räumen in Davos und bei den Vereinten Nationen, im Beharren auf Schönheit, Freude und schöpferischer Erfüllung als Rechte, die mir zustehen – wie sie jedem Menschen mit Behinderung zustehen.
Das Subversivste, was ich tun kann, ist das Leben meiner Träume zu leben – laut und ohne Entschuldigung. Das ist meine Botschaft.“

Das TIME Magazine bezeichnete dich als „eine der mächtigsten behinderten Personen der Welt“. Du selbst sprichst von der „Kraft der Verletzlichkeit“. Was bedeutet das?
„Ich will ehrlich sein: Ich laufe nicht durch die Welt und denke in solchen Kategorien. In meinem Fall: rolle. Wenn TIME dich so beschreibt, empfindest du einen Moment echter Demut, vielleicht auch Dankbarkeit. Und dann stellt sich ziemlich schnell eine interessantere Frage: Was bedeutet es eigentlich, als Person mit Behinderung Macht zu haben? Denn Sichtbarkeit ist nicht Macht. Anerkennung ist nicht Macht. Applaus, so großzügig er sein mag, ist nicht Macht.
Ich war in genügend Räumen, habe genügend Auszeichnungen erhalten, um zu wissen, dass es manchmal eine Kluft gibt zwischen der Art, wie die Welt dich feiert, und der materiellen Realität deines Alltags. Und ich habe beobachtet, dass gerade nicht behinderte Menschen dazu neigen, Menschen mit Behinderung Kategorien wie ,mächtig‘, ,inspirierend‘, ,bemerkenswert‘ zuzuschreiben – auf eine Weise, die oft mehr über diejenigen aussagt, die diese Etiketten vergeben, als über die Person, die sie erhält. Es ist eine Form von Großzügigkeit, die zu einem Käfig werden kann.“

 Wie genau meinst du das?
„Man wird zum Spiegel für das Erleuchtungsgefühl anderer, statt ein vollständig verwirklichter Mensch mit eigenem Innenleben, eigenen Bedürfnissen und einer eigenen Agenda zu sein.
Was ich heute suche, besonders jetzt, da ich in meinen Dreißigern bin, ist etwas Präziseres. Als mächtige Person mit Behinderung gesehen zu werden, ist das eine. Eine Person mit Behinderung mit tatsächlicher Macht zu werden, ist etwas anderes. Institutionelle Macht. Kreative Macht. Ökonomische Macht. Macht, die auf eigenen Füßen steht und keine Anerkennung braucht, um real zu sein.
Und hier kommt die Verletzlichkeit ins Spiel. Nicht als Schwäche, nicht als Weichzeichnung, sondern als radikaler Akt der Genauigkeit: Verletzlich zu sein bedeutet, präzise zu sein darin, wer man ist, was man braucht, dass man nicht länger für den Komfort anderer performen wird. In einer Welt, die Menschen mit Behinderung historisch Dankbarkeit und Resilienz als öffentliche Dienstleistung abverlangt hat, ist es eine der mächtigsten Entscheidungen, sich vollständig und ungefiltert zu zeigen. Das ist die Kraft der Verletzlichkeit. Es ist die Weigerung, sich zu verschließen.“

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Eindrücke

Du bist Gründer und CEO von „Beyond Zero“. Wie ist diese Plattform entstanden?
„,Beyond Zero‘ ist weniger ein Projekt als eine Haltung, die sich über Jahre in mir verdichtet hat – genährt von meinem Studium der Public Policy in Oxford und von einem Leben, das mir einen ungewöhnlich klaren Blick darauf gegeben hat, wie Fortschritt für Menschen mit Behinderung gemessen wird. Er beginnt – gesellschaftlich betrachtet – bei minus zehn. Grundrechte sind eingeschränkt, Bewegungsfreiheit ist begrenzt, Würde ist an Bedingungen geknüpft. Und nun stell dir vor, dass die gesamte politische Architektur darauf ausgerichtet ist, Menschen von minus zehn auf null zu bringen: Plötzlich wird null gefeiert, zum Maßstab und zu dem, was wir ,Erfolg‘ nennen. Genau darin liegt das Problem. Wenn null das Ziel ist, wird der Boden zur Decke. Ein Bus, den man betreten kann, gilt als Triumph statt als Selbstverständlichkeit. Ein Gebäude, das zugänglich ist, wird als Großzügigkeit ausgelegt statt als Pflicht. Und während wir uns an diesen Minimalstandards berauschen, geschieht etwas Leises, aber Zerstörerisches: Das Gespräch darüber, was Menschen mit Behinderung eigentlich schaffen, gestalten, führen, erträumen könnten, findet gar nicht erst statt. Wir sind noch damit beschäftigt, uns für den Bus zu beglückwünschen. Beyond Zero ist deshalb eine Einladung – an Politik, Institutionen und die Kultur insgesamt –, die Messlatte neu zu setzen. Nicht zu fragen: Wie bringen wir Menschen auf das Minimum? Sondern: Was wird möglich, wenn wir behinderte Leben so ausstatten wie jene, in die die Welt schon immer bereit war zu investieren? Beyond Zero ist Methode, Provokation und Praxis zugleich. Und es beginnt mit der einfachen Einsicht, dass das Minimum nie das Ziel war.“ 

Du arbeitest auch für die Vereinten Nationen. Wie kam es dazu und was genau machst du dort?
„Meine Beziehung zur UN begann nicht mit einer Bewerbung, sondern mit einem Anruf aus dem Hauptquartier, in dem mir mitgeteilt wurde, dass der Generalsekretär mich zu einem seiner SDG Advocates ernennen wolle. Ein Satz, der die Zeit kurz anhält. Die Sustainable Development Goals – 17 Ziele, auf die sich 193 Staaten 2015 geeinigt haben – bilden einen gemeinsamen Entwurf für eine gerechtere, nachhaltigere Welt. Sie reichen von Armut und Ungleichheit über Klima und Bildung bis hin zu Gesundheit. Für ihre Umsetzung beruft der Generalsekretär 17 Persönlichkeiten aus Politik, Wirtschaft, Kultur, Wissenschaft und Aktivismus, die ihre Stimme nutzen, um globale Aufmerksamkeit und Handeln zu mobilisieren. Zu diesem Kreis zu gehören, war und ist eine der größten Ehrungen meines Lebens. Diese Ernennung öffnete mir Türen in die multilaterale Welt auf höchster Ebene: globale Foren, hochrangige Treffen, Gespräche mit politischen Entscheidungsträgerinnen und Staatsoberhäuptern. Ein Platz in der ersten Reihe der internationalen Zusammenarbeit – mit all ihrer Komplexität und all ihrem Potenzial. Mit der Zeit wuchs daraus eine tiefere Verbindung, die schließlich in einem Sitz im Vorstand der UN Foundation mündete, die die Arbeit der Vereinten Nationen im privaten Sektor und in der Zivilgesellschaft stärkt. Was ich in diese Räume mitbringe, ist eine Perspektive, die dort lange gefehlt hat: die Stimme eines jungen, behinderten Afrikaners, der darauf besteht, dass jene, über die in politischen Räumen gesprochen wird, auch in ihnen anwesend sein sollten. Das ist – weit mehr als jeder Titel – mein eigentlicher Beitrag.“

Du bist aber auch Autor und hast – wie schon gesagt – deine Autobiografie veröffentlicht. Worum geht es?
„Meine Autobiografie ,Sipping Dom Pérignon Through a Straw‘ ist vieles zugleich: Lebensgeschichte, Provokation und eine stille Meditation über Widerspruch. Der Titel fasst diese Spannung präzise zusammen: Da ist der Dom Pérignon – die Sichtbarkeit, die Bühnen, die Ehrungen. Und da ist der Strohhalm – die Realität, dass die Strukturen, die mein Leben tragen sollten, oft brüchig oder gar nicht vorhanden waren. Ich wurde bei den Vereinten Nationen geehrt und kämpfte gleichzeitig mit Systemen, die meine Existenz nicht vollständig mitdachten. Diese Kluft zwischen Glanz und Prekarität ist der Raum, in dem das Buch lebt. Es ist schmerzhaft und erhellend zugleich – und genau deshalb hat es viele Menschen berührt.

Aus demselben Spannungsfeld ist auch meine Tätigkeit als Keynote Speaker gewachsen. Lange Zeit wurde ich eingeladen, weil ich eine behinderte Person mit einer außergewöhnlichen Geschichte war – und das ist legitim. Behinderung ist ein wesentlicher Teil von mir, aber nicht mein ganzes Wesen. Ich bin auch Erzähler, Intellektueller, kultureller Produzent, politischer Denker, Ästhet, Sohn des südlichen Afrikas, Schüler der Macht. Wenn ich auf eine Bühne rolle, kommt all das mit. Die Gespräche, die mich heute interessieren, liegen an den Schnittstellen: Wie schaffen wir Institutionen, die der Komplexität menschlichen Lebens gerecht werden? Was bedeutet es, Schönheit und Ambition aus einem Körper heraus zu verfolgen, den die Welt unterschätzt? Wie formen Geschichten und Kultur unsere Vorstellung davon, was möglich ist? Diese Fragen treiben meine Arbeit – auf der Bühne, im Schreiben und in allem, was ich als Nächstes aufbaue.“

Du hast ein ausgeprägtes Interesse an Mode. Was bedeutet sie für dich?
„Mode ist für mich keine Nebensache. Sie ist, in vieler Hinsicht, meine erste Sprache. Als Kind im südlichen Afrika war ich besessen davon. Ich zeichnete unermüdlich, füllte Hefte mit Entwürfen, besuchte Kunstkurse und stand kurz davor, mich an einer Designschule zu bewerben. Mode fühlte sich wie meine Berufung an. Doch mit 16 begann ich, die Fähigkeit, meine Hände zu benutzen, zu verlieren – eine stille Progression meiner Erkrankung, die mir etwas Unersetzliches nahm: die Fähigkeit zu zeichnen. Ich musste diesen Verlust betrauern und dann einen neuen Traum finden. Die Welt der Ideen und der Advocacy kam – und ich folgte ihr. Für jemanden, dessen Körper immer Projektionsfläche war, ist Kleidung ein Akt der Selbstbestimmung. Mode ist die Kunst, die man trägt, die Sprache, die man spricht, bevor man ein Wort sagt. Diese Form des Ausdrucks hat für mich nie an Bedeutung verloren.“

Wie kam es dazu, dass du auf dem Runway der New York Fashion Week zu sehen warst?
„Der Künstler ist geblieben – er hat nur andere Leinwände gefunden. Und irgendwann fand der Laufsteg ihn. Die Einladung kam von meiner Freundin Amanda Nguyen, die für den Friedensnobelpreis nominierte Bürgerrechtsaktivistin und Astronautin, die eine Modenschau für Überlebende sexualisierter Gewalt ins Leben rief – basierend auf einer erschütternden Beobachtung: Die zwei Momente, in denen eine Frau gefragt wird, was sie getragen hat, sind nach einem Übergriff und auf der Fashion Week. Dieselbe Frage – Welten dazwischen. Amanda hat diese Frage zurückerobert und in einen Akt der Selbstbestimmung verwandelt. Ich war stolz, Teil davon zu sein. Und es wird nicht mein letzter Laufsteg gewesen sein. Mode und ich – wir sind noch nicht fertig miteinander.“

Welche Erfahrungen hast du mit Mode für Menschen mit Behinderungen? Und was muss sich hier dringend ändern?
„Meine Beziehung zur Mode als Person mit Behinderung ist eines der intimsten und wandelbarsten Gespräche meines Lebens. Und wie alle tiefen Gespräche hat es sich über die Jahre verändert. Lange war Kleidung für mich eine Strategie. Ich wusste genau, dass ein behinderter Körper in Freizeitkleidung anders gelesen wird als ein nicht behinderter. Jogginghosen an einer Person im Rollstuhl werden selten als Komfort gelesen, sondern als Unsichtbarkeit, als Aufgabe, als jemand, der nicht ernst genommen werden muss. Dieses Narrativ habe ich konsequent verweigert. Ich setzte auf tolle Blazer, zog mich präzise an und setzte auf Präsenz – weil Kleidung eines der wenigen Werkzeuge war, mit denen ich Respekt und Würde in Räumen einfordern konnte, die nicht für mich gedacht waren. Das war Macht. Aber es war auch Rüstung. Kleidung gegen eine Erwartung – nicht für mich selbst. Heute, in meinen Dreißigern, ist es endlich so, dass ich mich nur für mich anziehe – um mich an Mode zu erfreuen und sie zu entdecken. Für das reine Vergnügen am Unerwarteten. Ich will Risiken eingehen, mich in avantgardistische Richtungen bewegen, Mode zu einer freieren Erweiterung meines künstlerischen Selbst machen. Und darin liegt etwas Größeres. Menschen mit Behinderung fehlen fast vollständig in den Front Rows, in Editorials, Kampagnen und kreativen Gesprächen der High Fashion. Das ist kein Zufall. Es zeigt, dass der Branche noch die Vorstellungskraft fehlt zu erkennen, welche ästhetische Intelligenz, welche Körpererfahrung, welche Perspektive behinderte Menschen mitbringen. Ich habe vor, das zu ändern. Nicht als Beobachter, sondern indem ich Präsenz zeige. Als ein Fashionista in meiner ganz eigenen Art und Weise. Die Branche weiß noch nicht, was ihr fehlt. Aber sie wird es bald erfahren.“

Es wäre toll, wenn sich in dieser Beziehung bald etwas ändert und Menschen mit Behinderung in der Modeindustrie endlich mehr Sichtbarkeit bekommen. Vielen Dank für dieses sehr inspirierende Interview!